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12/10/2009

Mon enfant ANNE et la SLA.

Ma fille a déclaré cette maladie dégénérative neuromusculaire très rare à l'âge de 35 ans. Elle a lutté pendant 4 ans, aidée en cela par moi,() sa maman), sa soeur et notre entourage d'amis et de soignants.
C'est un long chemin de croix , impossible à imaginer par ceux qui ne connaissent pas la Sclérose Latérale Amyotrophique. La pire maladie neurodégénérative qui soit, m'ont dit les spécialistes, car le malade garde son intelligence intacte prisonnière jusqu'au bout d' un corps -prison.


Elle est décédée le 22 octobre 2009 à Marseille , hôpital de la Timone, dans le service du Professeur Pouget. Perdre un enfant est une immense souffrance, mais dans ces conditions, la souffrance est surmultipliée. Et le souvenir de son désespoir auquel s'ajoute une culpabilité de maman qui n'a pas toujours su comprendre , ceci est insupportable.

Pour m'aider, j'ai écrit un livre intitulé "une Si Longue Attente", dans lequel j'ai mis quelques photos de cette si belle fille, très intelligente, courageuse .

19:25 Publié dans Blog | Lien permanent | Commentaires (90)

Commentaires

Oui, je connais son histoire... j'avais un voisin de 50 ans morts de la SLA.

Écrit par : AMIC Jean | 13/10/2009

Merci Jean , que ce soit 50 ans ou 39, cela n'enlève rien à la cruauté de cette saleté de maladie.
J'ai fait une erreur dans le texte: elle nous a quittés le 22 oct.2005 et non 2009!

Écrit par : Browne | 13/10/2009

Belle Anne, face à moi au restaurant du Camp du Domaine, noble sur sa chaise roulante, son sourire d'ange et des étoiles qui brillaient dans ses yeux, je ne peux l'oublier.
Par delà les montagnes, les rivières, les forêts, mon coeur vagabonde et se repose auprès d'une oasis, il cherche la réponse à tant de choses....

Écrit par : Nevière Germaine | 13/10/2009

Oh comme tu es tendre Germaine , c'est vrai, elle était si belle malgré son handicap. Et si noble , angélique, nul parmi ceux qui l'ont connue ne pourra oublier cette jeune femme exceptionnelle sur tous les plans.
Ma gorge se serre en lisant ton témoignage, l'anniversaire de sa mort approche, et la souffrance qui m'habite sans cesse va être aggravée. Je compte sur votre affection !

Écrit par : M.Browne | 14/10/2009

A tous ceux qui désirent venir en aide aux malades et aux familles, un grand spectacle est organisé le samedi 24 octobre 2009 à 20h30 , au théâtre du Conservatoire National Supérieur d'Art Dramatique(Paris) , avec la participation de plusieurs acteurs célèbres , de musiciens , tous mobilisés généreusement pour "se jouer de la SLA". Des témoignages de malades seront lus. Comédiens et musiciens devenus bras et jambes des immobiles se feront les porte-paroles des sans-voix, Pour réserver vos places et/ ou faire un don , réservez vos places au CNSAD , 2 bis rue du Conservatoire 75009, Paris. Les dons doivent être libellés à l'ordre de l'ARS (déductibles fiscalement à 66%).Réservez
au plus tard le 22 octobre.Adresse de l'ARS où envoyer le chèque:75 avenue de la République 75011-Paris.

Cette maladie complètement méconnue , qui touche tous les muscles volontaires , la voix, la déglutition, la respiration, affecte 3 nouveaux patients par jour en France.
Daniel Mesguish est directeur du CNSAD et membre du Comité d'honneur de l'ARSla, Emmanuel Hirsh président de l'ARSla, Pr Vincent Meininger, président du réseau SLA de l'Ile de France, président du conseil scientifique de l'ARSla sont signataires de ce courrier, que je n'ai pu retranscrire en totalité.
Aidez la recherche. Aidez les patients.

Écrit par : Margaret Browne | 15/10/2009

Chère Margaret que je connais si peu, comment te dire que je suis très sensible à ta souffrance, en ces jours d'anniversaire triste pour toute la famille d'Anne.
Ainsi que tu le dis je crois qu'il n'y a rien de plus illogique et injuste que de perdre un enfant aimé et je suis consciente de la réelle difficulté à surmonter une pareille épreuve, j'ai dans l'allée ou je vis depuis tant d'années, eu l'occasion renouvelée de connaître plusieurs familles endeuillées de la sorte, à la suite de malheureux accidents dans lesquels les jeunes victimes n'avaient aucune responsabilité, aucune souffrance n'est je pense comparable.
La maladie SLA comme tu l'exprimes avec force et douceur dans ton propos est de plus hélas une maladie qui permet la conscience de son état dégradé.
J'aurais aimé aller avec toi à cette soirée, mais je comprends aisément tes raisons, je n'irai donc pas, mais soutiendrai à ma manière cette cause, parmi d'autres, modestement.
Souhaites-tu ou ne souhaites-tu pas que je t'appelle au téléphone un instant le 22 octobre prochain ?
De tout coeur,
Josy

Écrit par : Josy | 20/10/2009

Chère Margaret que je connais si peu, comment te dire que je suis très sensible à ta souffrance, en ces jours d'anniversaire triste pour toute la famille d'Anne.
Ainsi que tu le dis je crois qu'il n'y a rien de plus illogique et injuste que de perdre un enfant aimé et je suis consciente de la réelle difficulté à surmonter une pareille épreuve, j'ai dans l'allée ou je vis depuis tant d'années, eu l'occasion renouvelée de connaître plusieurs familles endeuillées de la sorte, à la suite de malheureux accidents dans lesquels les jeunes victimes n'avaient aucune responsabilité, aucune souffrance n'est je pense comparable.
La maladie SLA comme tu l'exprimes avec force et douceur dans ton propos est de plus hélas une maladie qui permet la conscience de son état dégradé.
J'aurais aimé aller avec toi à cette soirée, mais je comprends aisément tes raisons, je n'irai donc pas, mais soutiendrai à ma manière cette cause, parmi d'autres, modestement.
Souhaites-tu ou ne souhaites-tu pas que je t'appelle au téléphone un instant le 22 octobre prochain ?
De tout coeur,
Josy

Écrit par : Josy | 20/10/2009

Chère Josy,
Quel texte émouvant que le tien d'autant plus que nous ne nous connaissons pas, mais je crois que certains qui se côtoient tous les jours se connaissent moins bien!
Je préfère ne pas avoir à parler ce jour là, faire le "gros dos" comme chaque année et passer la journée avec ma fille Odile.
En tous cas, merci de m'avoir fait cette offre qui me touche beaucoup.
J'ai envoyé un chèque à l'ARSla du montant des frais de voyage que j'aurais eus , les priant de me faire un petit compte-rendu des avancées de la recherche.
Je t'embrasse très fort.
Margaret.

Écrit par : Margaret Browne | 20/10/2009

Très chères cousines Margaret et Odile
Une petite flamme éclaire doucement aujourd'hui chez nous le visage de votre Ange.
Tendrement à vous deux par la pensée.

Écrit par : Nevière Germaine | 22/10/2009

Grand merci Germaine, on se sent beaucoup moins abandonnées avec ce partage de chagrin. Mais désormais , je considère qu'elle n'est pas morte un jour spécial, pour nous, elle l'est TOUS les jours!

Bisous.

Écrit par : Margaret Browne | 22/10/2009

Margaret je ne lis ta réponse qu'aujourd'hui, j'ai également deux filles, l'une est Elodie et c'est sa fête aujourd'hui, l'autre est Alice.
J'espère que peut-être à l'écoute de ce morceau de musique accompagnant les oeuvres de ce peintre de la "transparence" que j'apprécie pour l'émotion sereine qu'il transmet si bien, Louis Toffoli, tu seras en communion avec ta fille Anne.
La transparence est une idée qui me séduit beaucoup pour évoquer la disparition d'êtres chers.
Je vous embrasse avec toute ma sincérité. http://www.youtube.com/watch?v=Ju2vi9NiZWg&feature=player_embedded#
Josy

Écrit par : Josy | 22/10/2009

Josy,

Je viens d'écouter tout en admirant les oeuvres de Toffoli, que j'adore. Anne peignait aussi très bien , à l'huile, nous avons de nombreux tableaux en guise de souvenirs, ils sont gais, très colorés. Elle se berçait avec ce type de musique d'ambiance"zen". Bref, tu es tombée dans le mille avec ton nouveau gentil message.
Nous avons passé avec Odile une douce journée, ma fille aînée m'a fait écouter un disque de U2 . Leur chanteur Bono ,à Marseille , il y a de cela 20 ans , avait fait monter Anne sur la scène et l'avait embrassée! elle était irrésistible!

J'espère que tes filles grandiront heureuses et vivront très longtemps.Je vous embrasse affectueusement.
Margaret.

Écrit par : Margaret Browne | 22/10/2009

En 2003 Anne a voulu que je l'accompagne à Lourdes ce que j'ai fait après avoir longtemps hésité, par manque de croyance en Dieu et donc aux miracles. Mais nous y sommes allées en août . Eh bien, le miracle a eu lieu: celui de l'amitié , de la compassion. Depuis ce pélerinage, Anne ne fut plus aussi désespérée, car elle avait rencontré Josyane C. une merveilleuse bénévole restée en contact avec elle jusqu'à la fin, un futur couple de deux jeunes autres bénévoles bretons si gentiment portés vers l'aide à lui apporter, et un prêtre devenu un ami depuis ce temps, qui s'est déplacé de Paris pour concélébrer la messe de notre ange en Octobre 2005. Quel cadeau fait par ?????? le hasard, par Dieu? je ne saurai trancher!

Écrit par : Margaret Browne | 25/10/2009

On dit qu'il n'y a pas de hasard, et aussi que le hasard fait bien les choses. Alors, hasard qui es-tu ? Quel est ton visage ? ton Essence ? Anne, notre Ange a-t-elle la réponse ?

Écrit par : N | 26/10/2009

N se cache mais moi, je sais qui tu es, et je t'aime beaucoup!

Écrit par : Margaret Browne | 26/10/2009

A quoi bon savoir à tout prix ? Fais juste confiance intuitivement à ce que tu ressens, car cela est ta vérité, je suis contente que ta fille ait réussi à te convaincre de son désir et qu'elle ait pu s'en sentir quelque part un brin apaisée. L'Amitié est véritablement un grand cadeau et un sublime partage. Le Hasard est pour les non-croyants ou les personnes athées une forme de sublimation du Destin je pense, mais dans ce monde que l'on pense si rationnel, beaucoup d'autres éléments transposent parfois la réalité concrète.

Pensées essonniennes.
J.

Écrit par : Josy | 27/10/2009

Chère Margaret,
Aujourd'hui 1er Novembre, c'est le Jour de tous les Saints.
Sainte Anne est la Patronne des Voyageurs.
Notre belle Anne est partie pour faire un long voyage, fera-t-elle une pose pour t'envoyer encore une rose ? Je pense à elle, beaucoup... Je t'embrasse.

Écrit par : Nevière Germaine | 01/11/2009

Je commence à croire que nous sommes reliées, elle semble être là, dans mes pensées. Lorsque j'ai un gros chagrin , non extériorisé, on dirait qu'une fée vient me consoler, m'apporter le réconfort qui m'était nécessaire. Est-ce pour autant que je doive penser que c'est une intervention de ma poupée tant regrettée? ce serait si bien! mais je ne saurai la réponse qu'après ma mort!
Merci Cousine, tu es d'un grand réconfort . La maternité te rend HUMAINE!

Écrit par : Margaret Browne | 01/11/2009

Bonjour Margaret,
Depuis ces deux derniers jours je pense encore plus fort à Anne et à toi, puisse les dons du Téléthon faire avancer la recherche et enfin trouver les remèdes "miracle" tant espérés !
Je t'embrasse très fort ainsi qu'Odile.

Écrit par : neviere germaine | 06/12/2009

Merci pour cette pensée. J'ai appris, et c'est dommage qu'on en n'ait pas parlé au Téléthon, qu'un essai thérapeuthique est tenté sur les patients atteints de SLA à La Timone.
Je vais leur écrire en signalant mon blog par la même occasion.

Grosses bises.

Écrit par : Margaret Browne | 06/12/2009

Après avoir suivi le film de Jenifer Estess sur une chaine de la télévision ivoirienne, j'ai commencé à réaliser que ce dont sont morts la quasi totalité des membres de ma famille est certainement cette maladie( la SLA). Ma mère en premier lieu en 1977, sa soeur 3 ans plutard, son frère 3 à 4 ans après, mon grand frère fils ainé de ma mère en 2000, ma grande soeur la cadette de mon frère ainé en 2002, mes cousines et cousines, enfants de ma tante, soeur décédée de ma mère. Aujourd'hui c'est au tour de ma tante, pétite soeur de ma mère de faire la maladie. Le fils ainé de ma grande soeur commence à présenter en ce moment des signes. C'est inquietant, d'autant plus qu'ici en afrique, nous n'avons pas les moyens, tant du point de vue logistique médical que personnel medical approprié pour un diagnostic sur de ce mal qui à mon humble avis n'est rien d'autre que la SLA.

Je parcours en ce moment les site internet dans l'interêt de me connecter à des reseaux de personnes faisant la maladie ou ayant un proche qui en souffre où en est mort afin de se soutenir dans cette épreuve que je pourrais qualifier infernale.
A cause de cette maladie, la dernière fois que j'ai vu ma mère, je n'avais que 4 ans. Date à laquelle je lui ai été rétiré avnat qu'elle ne meurt un an plus tard.
Beaucoup de courage à tout ceux qui comme moi souffre de cette épreuve.
Aussi, j'aimerais developper un reseau de personnes souffrant de maladie neurologique ici en Côte d'ivoire.

YOBOUE Emile
+225 07-76-57-85
06BP 2391 Abidjan 06

Écrit par : Emile | 06/01/2010

Ce cas de SLA génétique familiale est assez rare, je crois, et les scientifiques devraient être mis au courant.
Je vous plains énormément Monsieur, êtes-vous sûr du diagnostic? avez-vous eu des contacts avec des spécialistes en France ? J'en connais à Marseille . Ne pouvez-vous vous déplacer jusqu'à Marseille ou Paris, il faudrait absolument consulter un grand spécialiste.
Pour le moment, vous le savez je suppose, on ne peut pas guérir cette horreur, mais des essais sont tentés pour que les malades puissent espérer des améliorations.
Merci pour votre témoignage et votre confiance. Restons en contact.Je garde votre adresse et votre téléphone.

Écrit par : Margaret Browne | 06/01/2010

Je crois que mon commentaire va apparaitre deux fois! je vous écrirai et vous téléphonerai .Ce cas de SLA familiale est rare , vous devriez consulter un spécialiste en France , à Marseille par exemple, où je connais beaucoup de personnes soignant cette horreur de maladie. Aucun médecin ne vous a dit de quoi mourraient les membres de votre famille? êtes-vous sûr que c'est la SLA? ce que vous me racontez est un horrible cauchemar!
Restons en contact si vous voulez bien.

Écrit par : Margaret Browne | 06/01/2010

Merci infiniment Madame BROWNE.
J'ai essayé de vous avoir après votre message sur mon mobile.
J'ai eu une de vos proches certainement, je vous en suis très reconnaissant.Comme je vous l'ai signifié plus haut, jamais il n'y a eu de diagnostic de la part de nos medecins concernant ce dont souffrent les membres de ma famille. Et puis avant j'étais très petit(enfant) j'ignorais tout de la mort de ma mère. Mes parents paternels qui nous ont gardés après le décès de notre mère nous ont jamais rien dit sur la maladie. Quand Hippolyte commençait la maladie j'étais encore au lycée, mais quelques années plus tard quand la maldie l'avait complètement immobilisé, c'est en ce moment que je rentrais dans la vie active et mon revenu ne me permetait pas d'activer des recherches sur cette maladie. Mais Charlotte elle, elle est restée avec moi jusqu'à son dernier souffle. J'y ai investi un peu quand même, elle a même sejourné au service neurologie du CHU de cocody. Mais jamais ils ne m'ont fait un diagnostic de ce dont souffrait ma grande soeur.
Et comme je vous le dit, ce film de Jenifer estress m'a édifié. Et là je suis tombé des nus. Des sympôtmes à la mort, rien de différent, et quand je suis allé sur le net pour en savoir plus, c'est le comble, surtout qu'avec Hyppolite et Charlotte, j'ai vecu la maladie en direct, sous mes yeux, je l'ai senti en moi. Le diagnostic vu dans le film, à travers le net, il n'y a rien à dire. Mes parents ne sont pas morts d'un sortilège comme beaucoup de notre entourage le pense à tel enseigne que quand j'envoyais ma soeur à lhopital, certains s'en ont plein et nous ont même abandonnés.
Votre aide Madame Browne, me sera d'un très grand soulagement, et pour moi et pour mes cousins et cousines et pour nos enfants.
Dans un premier temps, je ferai consulter ma tante par le medecin en question et on sera situé sur ce cas precis. S'il est averé qu'il s'agit de la SLA familiale, on prendra tous les mesures qu'il faudra.
Merci Madame BROWNE.
tous mes voeux de BONHEUR à votre famille et que DIEU nous garde.

Emile

Écrit par : emile | 12/01/2010

Merci de bien vouloir me communiquer les cordonnées du medecin à consulter à Abidjan.

Écrit par : emile | 12/01/2010

Cher Monsieur,

A Abidjan, je ne peux vous donner aucune adresse, par contre je vous communique le n° de Téléphone du Médecin référent à Marseille, dont le principal rôle est de mettre en ralations malades et médecins, et d'aider les familles.
Voici donc ses coordonnées! Dr Lardillier, 00 33 04 91 49 67 11 . Dites-lui que vous téléphonez de la part de Mme Browne, la maman de Anne .Je lui ai parlé de vous. Elle considère que d'autres maladies ressemblent à la SLA, et que vous devez absolument avoir un diagnostic. Le chef du service dans lequel elle travaille est le Professeur Pouget, le seul grand spécialiste marseillais.
Tenez -moi au courant de vos recherches .
Cordialement.

Écrit par : Margaret Browne | 12/01/2010

Merci Madame BROWNE, je vais appeler Dr LARDILLIER.
Mais déjà je puis vous dire, la Scélerose en plaque (SEP), la maladie d'Alzhaimer, la maladie de parkinson sont à écarter. j'ai parcouru toutes les infos ou presque de toutes ces pathologies, celle qui me semble plus proche de mon cas est la SLA.
Néanmoins, je suivrai les conseils du Dr LARDILLIER pour plus de certitude.
Je l'appelle dès que possible.
Encore une fois merci Madame.

Écrit par : emile | 12/01/2010

Bonjour Margaret,
Oui se battre pour ceux que l'on aime, pour tenter de les arracher à leur sort maudit et vivre encore après leur disparition pour entretenir leur souvenir et nourrir l'espoir de trouver un chemin de guérison, pour les pauvres autres. Margaret, je te reconnais bien dans cette démarche tournée vers l'Autre (Emile) toi qui sait bien toutes les souffrances qui jalonnent cette maladie. Emile devrait trouver en France, par ton intermédiaire, les personnes compétentes pour l'éclairer et le conseiller dans sa lourde épreuve familiale.
De mon côté pour un autre sujet dramatique,j'ai signé une pétition pour une famille des Pennes-Mirabeau,endeuillée par la perte de son enfant Léa 17 ans en colonie cet été aux Etats Unis. Si tu veux t'y joindre et faire passer l'information à toutes tes connaissances. La pétition ouverte le jour de Noêl atteint aujourd'hui 1064 signatures (Léa était l'amie de Justine, ma nièce). Sur Google tu tapes : Leamonamour et tu pourras y lire toute l'histoire.Merci pour cette famille et je soutiens aussi Emile sur son parcours. Gros bisous à toi et à Odile.

Écrit par : neviere germaine | 13/01/2010

bonjour mesdames, Browne, Neviere et tous les autres.
Mes remerciements à tout le monde,
j'ai pu entrer en contact avec Dr Lardillier et notre entretien s'est déroulé.
Merci aussi à Madame Neviere pour la compassion dont vous faite preuve.
Et je suis aussi de coeur avec vous pour Léa.
Bonne semaine à toutes et à tous.

Écrit par : emile | 18/01/2010

Emile, bonjour,

Mon prénom est Margaret, nous sommes unis par la douleur, et je suis extrêment satisfaite que ce blog ait servi à quelqu'un.
Au téléphone, vous avez pu parler à mon autre fille, Odile, qui avait seulement 15 mois de plus que sa soeur. Notre terrible épreuve l'a profondément marquée!

Puis-je savoir en quelques mots ce que vous conseille le DR Lardillier?
Merci pour votre grande gentillesse.
A bientôt.

Écrit par : Margaret Browne | 18/01/2010

Bonjour Madame Browne,
C'est un honneur pour moi de beneficier de votre sympathie. Je vous en suis vraiment reconnaissant. Merci Margaret.
Concernant l'entretien avec Dr LARDILLIER, il ressort qu'il me faut dans un premier temps repartir voir les praticiens qui se sont occupés de Charlotte pendant son hospitalisation et ses consultations dans les differents centres et services où elle serait passée. Ensuite exposer à ces medecins la situation actuelle de ma tante afin de voir s'ils ont la possibilité de faire un diagnostic sûr de ce dont elle souffre car il se pourait qu'il s'agisse d'une autre pathologie à laquelle il pourait y avoir solution. Et éviter de faire fausse route.
Elle m'a aussi laissser entendre qu'elle ne connaissait pas spécifiquement de neurologue en Cote d'ivoire , néanmoins, elle chercherait à entrer en contact avec des collègues ivoiriens pour ensuite s'il le faut me communiquer un contact.
Je lui ai aussi exposé le cas de mon neveu.
En résumé, il nous faut trouver le moyen de diagnostiquer d'abord la maladie.
Dès cette semaine, je repartirai au CHU pour mener des recherches sur le dossier de ma grande soeur Charlotte et après faire consulter ma tante et mon neveu.
Voilà ce qui a été arrété. il faut dire aussi que Dr Lardillier s'est montrée très disponible et attentive à tout ce que j'ai pu lui expliquer.
Merci à vous toutes et bon courage dans cette lutte commune.

Écrit par : emile | 19/01/2010

Bonjour, Emile,
J'imagine facilement le désarroi dans lequel vous êtes plongé, sachez que l'on pense à vous en France. Pourquoi dire que c'est un honneur d'être aidé par moi? ne sommes nous-pas tous semblables, seuls l'intelligence et la fortune créent des fossés.

Tenez-moi au courant si cela ne vous ennuie pas, j'espère que
Mme Lardillier vous sera d'une grande aide. Je vais essayer d'envoyer des photos de ma merveilleuse fille sur mon blog.
A bientôt, courage.
Amitiés .
Margaret.

Écrit par : Margaret Browne | 23/01/2010

Bonjour Margaret,
Aujourd'hui dans mes pensées, plus qu'hier, l'empreinte ineffaçable de "ton bébé", celle de Anne, la belle et noble jeune femme que tu as évoquée sous les voûtes silencieuses de l'abbaye de St Victor. L'émouvante musique, les chants prenants emplissent encore mes oreilles. Passe le temps, passe la vie, le beau souvenir d'Anne est à jamais dans nos coeurs. Je t'embrasse très fort ainsi qu'Odile.

Écrit par : Neviere germaine | 16/02/2010

MERCI!! elle aurait eu 44 ans. Mon ventre crie de douleur.Mais pas de larmes.

Grosses bises.

Écrit par : Margaret Browne | 16/02/2010

Bonjour Margaret,
C'est aujourd'hui le printemps, et je pense à Anne, je viens de compter sur mes doigts : cinq, c'est le cinquième printemps. Dans le bois d'Evenos il doit y avoir les petits oiseaux qui piaillent, l'écureuil qui sautille, le brin de thym qui remet sa tenue printanière, l'olivier, le pin, le chêne qui font la ronde... Est-ce qu'il y a des violettes, des roses et du lilas au printemps dans le jardin des anges ?
Je t'embrasse Margaret.
Anne, bel Ange, repose en Paix.

Écrit par : nevière germaine | 20/03/2010

Bonjour Margaret,
En ce jour du 1er Mai nous étions très très loin de la lande Ecossaise, berceau du Clan des Mac Grégor (vos ancêtres), nous étions dans le Var, chez toi, foulant le sol de ton bout de colline. J'ai cueilli le thym fleuri, j'ai respiré le parfum du génévrier, j'ai vu l'orchidée sauvage, la rose santoline et le rare pèbre d'ail, j'ai senti le souffle du vent sur ma joue lorsque je contemplais en haut de la butte, cette belle nature provençale et je pensais à Anne qui a du souvent caresser de son beau regard ce beau paysage. Je pense souvent à elle, que je sois à Evenos ou ailleurs...
Je t'embrasse Margaret

Écrit par : neviere | 03/05/2010

Evenos est un lieu où j'ai beaucoup de mal à aller, ma fille est partout! elle adorait cet endroit, mais y a vécu seule et pour moi, c'est un regret éternel.
J'ai eu du bonheur samedi à être accompagnée par tous ceux qui l'ont connue et appréciée .
Son ami Pierre aime aussi l'endroit, je pense que c'est par rapport à elle, il s'y réfugie dans la solitude , mais avec elle, j'en suis presque sûre.

Merci Cousine Germaine. Je t'embrasse.

Écrit par : Browne | 04/05/2010

Margaret,
Nous avons en commun d'avoir perdu deux êtres atteint de cette maladie. A la douleur de l'absence, s'ajoutent les souvenirs de leurs souffrances.
Mais il ne faut pas que les notres assombrissent nos vies. Pour elles, il faut vivre plus intensément. Pour ma part, ma mère n'aurait pas voulu me savoir, le temps passant, malheureux.
Je vous souhaite de trouver la sérénité.
Je vous embrasse deux fois, comme voisin et ami.
Gérard Abrial

Écrit par : abrial | 25/05/2010

Une très belle preuve d'amour que vous formulez là, et un très bel hommage que de rédiger ce livre.

Écrit par : Annick | 28/06/2010

Merci Gérard, merci Annick, le livre m'a permis de ne pas sombrer , et servira de témoignage (il n'est pas encore édité!) pour que cette maladie soit prise en compte plus qu'elle ne l'est actuellement.

Écrit par : Browne | 29/06/2010

J’ai passé un agréable moment et une chouette lecture sur votre site internet, merci

Écrit par : eurosport poker | 23/09/2010

Margaret, nous sommes au mois d'Octobre, et...les souvenirs d'Anne sont très présents dans mon coeur. Je t'embrasse Margaret, je t'embrasse.

Écrit par : neviere germaine | 03/10/2010

Octobre s'achève doucement, aujourd'hui je pense très fort à Anne et Novembre qui vient mettra en fleurs des couleurs sur les tombes de nos chers disparus.Je vous embrasse toutes les deux Margaret et Odile et douces pensées à Anne.

Écrit par : neviere germaine | 22/10/2010

Un bouquet de pensées en ce jour anniversaire, chère Margaret, j'espère que l'amour de ta famille t'entoure. Cordialement.

Écrit par : Josy | 22/10/2010

Merci à toutes et tous, bien que les hommes trop pudiques et timides ne se soient pas souvent manifestés. Germaine, Josy, je vous renvoie toutes ces bonnes pensées et baisers. Je me suis inscrite pour préparer le Téléthon, en espérant que la recherche sur la SLA fasse enfin un bond en avant.

Écrit par : Browne | 22/10/2010

Chère cousine Margaret,
Le téléthon de cette année vient de démarrer, trente heures pour la recherche. Chercher, chercher et ...découvrir ; je pense à Anne, belle Anne qui n'est plus, et à tous les enfants suspendus aux trouvailles qui pourront les conduire sereinement vers leur avenir. Je vais donner mon obole. Douces pensées à Anne et très affectueusement à toi et à Odile.

Écrit par : neviere germaine | 03/12/2010

Merci Germaine, il n'y a que toi pour être si fidèle et compatissante. Je suis invitée à une conférence sur la maladie de Anne avec des médecins venus de Paris le 17 décembre à la Timone . J'en profiterai pour leur montrer mon livre enfin fini.
Je vais essayer de mettre des photos sur ce blog.
Grosses bises.
Si le Téléthon n'existait pas, les chercheurs seraient bien pauvres! faut pas compter sur notre gouvernement!

Écrit par : Browne | 03/12/2010

Bonjour cousine Margaret,
Un petit coucou avant de se retrouver tous ensemble à ta table pour le repas de Noël. La photo de Anne sera près de nous, mais Anne, belle chérie, sera tout contre nos coeurs. Je t'embrasse Margaret et Odile aussi. A bientôt.

Écrit par : neviere germaine | 22/12/2010

Nous sommes le lendemain du jour de Noël. Hier tous ensemble comme nous étions bien chez toi ! bonne ambiance familiale, chaude et sincère, que de souvenirs évoqués... Et,.. c'est avec émotion que mon regard s'est attardé sur la couverture de ton livre, le beau visage de Anne en douce estompe, comme une tendre caresse que je n'ai pu m'empêcher de lui donner. Des larmes ont perlé en parcourant quelques lignes, je restais accrochée à votre histoire, si poignante et elles ont glissé sur ma joue à la dernière phrase écrite. Je t'embrasse Margaret, Anne est dans mon coeur.

Écrit par : neviere germaine | 26/12/2010

Moi je pleure en lisant ton message!
J'ai rêvé qu'elle parlait la nuit dernière et mon coeur a failli se rompre! merci ma douce !

Écrit par : Margaret | 27/12/2010

Anne,
c'est demain à 0h 05 mn que tu vis le jour, voilà 45 ans, c'est le message de ta maman que je viens de recevoir. Nous les mères on se souvient de l'heure, de la minute et de notre coeur débordant d'émotion à l'instant où on a serré dans nos bras le petit être nouveau-né. Et tout au long de la vie de cet enfant l'asile le plus sûr est le coeur de sa mère, et c'est là blotti à jamais qu'il repose quand sa vie s'est enfuie. Anne tu restes à jamais blottie dans les entrailles de ta maman. Tendres pensées pour ton anniversaire. Reposes en paix.

Écrit par : neviere germaine | 15/02/2011

j ai fait un twitt avec votre articles, vous pouvez le voir sur mon profil twitter perso

Écrit par : thalasso france | 10/06/2011

Margaret,
Dans quelques instants nous serons le 22 octobre et je pense à Anne, belle Anne. Elle est toujours dans mon coeur. Je lui adresse mes plus douces pensées. Tendresse à toi aussi et à Odile.

Écrit par : neviere germaine | 21/10/2011

Cette nuit, à 4h cad 2h après sa mort en 2005, j'ai été réveillée par un beau rêve , enfin j'étais aimée d'un homme ! est-ce toi mon amour , ma Anne chérie , qui m'a visitée et donné un petit encouragement?

Je pense à toi sans cesse, à tes rires, tes pleurs, ton amour , tes colères, ta souffrance, ton humour, ta beauté, la finesse de ton esprit.
C'est si difficile de te survivre.
Maman.

Écrit par : Browne Margaret | 22/10/2011

Juste un petit mot pour t'assurer de mon amitié
Je pense fort à toi en ce jour si difficile et t'embrasse
Marie France

Écrit par : Marie France Vanneste | 22/10/2011

Chers amis et famille qui pensez à nous en ce jour de deuil,

Sachez qu'il ne se passe pas un instant sans que je ne pense à ma petite soeur Anne qui a certes souffert de sa longue maladie, mais qui a vécu des moments heureux.

Je regardais des photos de nous quand nous avions 24 & 23 ans ce matin, comme nous étions belles & heureuses en ce 27 octobre 1988, jour de mon anniversaire.

Nous n'avons jamais oublié non plus le concert de U2 à Marseille en 1982 lorsque, parmi la foule, Bono l'a choisie et invitée à monter sur scène, lui a fait une bise en dansant avec elle ! Quelle joie !! J'avais pensé: Pourquoi pas moi, j'étais juste à ses côtés dans le public !

Et nous voici avec son souvenir, son visage devant nos yeux.

Je remercie tous ceux qui nous ont aidés et partagent cette journée, comme Maximin.

Lots of Love,

Odile

Écrit par : odile GRENET | 22/10/2011

C'est par la lecture de votre livre, que j'ai un peu connu Anne, en ce jour anniversaire, mes pensées iront vers Anne et surtout ver vous Margareth, bon courage.
Amitiés
Marie-Lise BORIE

Écrit par : BORIE Marie-Lise | 22/10/2011

Merci Marie-Louise, mon but est atteint puisque aujourd'hui vous m'écrivez comme d'autres parce que vous avez 'connu' Anne.

C'est dur mais le temps adoucit la souffrance. Nous pensons chaque jour à elle, je crois que vous pouvez comprendre!

Amitiés.
Margaret.

Écrit par : Browne Margaret | 22/10/2011

Chère Margaret,
Je ne connaissais pas Anne avant d'avoir lu ton merveilleux livre.
Catherine m'avait souvent parlé de ta fille et de son courage exemplaire...
Je tiens à t'adresser en ce jour anniversaire ma très sincère amitié.
Sylvie

Écrit par : Vimond Palluel Sylvie | 22/10/2011

Ma très chère Margaret, je te dis toute ma tendresse à toi, la maman douloureuse.
Pour moi, Anne est toujours vivante, son sourire est éternellement jeune et toute sa souffrance est abolie. Puisse le souffle de son âme venir apporter douceur et apaisement aux tourments de sa soeur. Odile je t'embrasse avec toute mon affection.
Catherine

Écrit par : catherine | 22/10/2011

Bonjour Margaret,
Le 25ème Téléthon commence ce soir et bien sûr encore plus mes pensées vont tendrement vers notre belle Anne. Chercheurs, trouvez ! encore et encore ! Je vais donner ma petite obole, mais les petits ruisseaux font les grandes rivières porteuses d'espoir. Je t'embrasse très fort ainsi qu'Odile.
Tendres et douces pensées à Anne notre bel notre Ange.

Écrit par : neviere germaine | 02/12/2011

Nouveau Noël sans toi Anne, mais tu seras blottie dans nos coeurs. Je vais allumer une petite bougie, la flamme brillera comme l'était ton beau regard. Tendresse de nous là-haut dans le jardin des anges.

Écrit par : Neviere | 23/12/2011

Anne,
Je pense à toi un peu plus fort aujourd'hui, il fait bien froid ici en ce moment et très froid un peu partout en Europe, mais la petite flamme blottie dans mon coeur me rechauffe à ton doux souvenir, la seule petite flamme éternelle qui ne s'éteint pas sur un gâteau d'anniversaire. Anne, où que tu sois, reposes en Paix, tu demeures dans mes tendres pensées.

Écrit par : neviere germaine | 16/02/2012

Il y a 46 ans, à 0h 05 j'ai mis au monde une petite 'noiraude' , cheveux abondants et bruns, peau mate, qui était pressée de voir le monde puiqu'elle est arrivée en deux heures! ce monde devint l'enfer , sa seule chance fut d'être très belle et intelligente . Hélas, hélas, elle n'est plus là pour mon bonheur, mais au moins, elle a fini de souffrir.

Écrit par : Browne | 16/02/2012

Il y a 46 ans, à 0h 05 j'ai mis au monde une petite 'noiraude' , cheveux abondants et bruns, peau mate, qui était pressée de voir le monde puiqu'elle est arrivée en deux heures! ce monde devint l'enfer , sa seule chance fut d'être très belle et intelligente . Hélas, hélas, elle n'est plus là pour mon bonheur, mais au moins, elle a fini de souffrir.

Écrit par : Browne | 16/02/2012

et, je sais, ta souffrance de mère désenfantée demeure intacte et permanente. Margaret, je te tiens la main sur ton chemin. Tendresse.

Écrit par : neviere germaine | 16/02/2012

Anne, cher Ange, Toutes mes pensées les plus douces sont allées vers toi, il y a quelques jours, pour la journée internationale des maladies rares, et parmi celles-ci, l'horrible sla qui t'a arrachée à ta maman à ta soeur, à tes amis, à tous les tiens. Vole, vole petit Ange. Tendresse.

Écrit par : Neviere germaine | 05/03/2012

Anne, J'ai cueilli le thym das ce si joli coin que tu connais, j'ai vu l'or des genêts, la farandole de capucines bien écloses, j'ai vu les oliviers en fleurs, j'ai apprécié le frais ombrage des chênes. Ta maman a cueilli des iris bleutés et j'ai ajouté quelques roses et des fleurs de garrigue sur sa tombe. Tu étais avec nous... Tendresse à toi bel ange. Reposes en paix.

Écrit par : neviere germaine | 29/05/2012

Anne, j'ai regardé ce soir, guidé par ta maman, la belle image auréolée de rose, de ta beauté, intacte, intouchable, imprenable ; j'ai vu la lumière qui brillait dans tes yeux, la flamme de la Vie, vive, brûlante, parlante, elle dessinait des mots sur ta bouche entrouverte où un sourire d'amour et de tendresse s'esquissait doucement. Anne tu es dans nos pensées, dans nos coeurs. Tendresse à toi bel Ange au plus haut des Cieux.

Écrit par : neviere germaine | 27/08/2012

Mon amour

Germaine est une maman qui connaît la souffrance , et qui t'a aimée. Sur cette photo dont je lui ai parlé hier, tu parais en bonne santé, heureuse, et pourtant tu SAIS que tu vas mourir.Par quel miracle as-tu vécu si longtemps malgré les prévisions des docteurs? par quel miracle as-tu réussi à rire aux éclats ? Tous les matins, au réveil , je me demande pourquoi je dois encore vivre sans toi. Pour ta soeur, évidemment, qui souffre aussi beaucoup. Tu sais, le monde et la vie ne sont pas si intéressants, je ne sais où tu es mais peut-être es-tu mieux que lorsque tu faisais encore partie des vivants, car ta vie a été une longue suite de souffrances. Ta Maman qui se sent si seule.

Écrit par : Browne | 27/08/2012

Anne,
J'entendais hier soir, la pluie rageuse qui tambourinait sur mes carreaux et les notes qui s'échappaient du tambourin ryhtmaient la musique de ton beau souvenir, de ton si beau et doux sourire. Anne tu es dans mon coeur à jamais. Repose en Paix, bel Ange.

Écrit par : neviere germaine | 23/10/2012

Anne, C'est Noël cette nuit, une petite bougie pour toi scintille chez moi tout doucement. Nathalie dort, elle se repose, elle en a tellement besoin, Georges est au piano et moi près de toi, là, maintenant. Reposes en Paix, bel Ange. Mes plus douces pensées s'envolent vers toi et tous les miens dans le Ciel.

Écrit par : neviere germaine | 25/12/2012

Tu es si fidèle Germaine !et en tant que maman , tu partages ma souffrance. Le moment des fêtes est encore plus difficile que les jours ordinaires . On fait semblant d'être là, mais il suffit d'une musique qui vous déchire et vous fait sangloter en plein concert ! Saurai-je un jour le pourquoi de cette maladie ?

Écrit par : Brpwne | 26/12/2012

Ce n'est que maintenant que je lis votre message sur mon blog. Vous me dites avoir fait un tweet , mais je ne sais pas ce que c'est et suis incapable de m'en sortir sans votre aide!
Merci d'avance si vous voulez bien me répondre.

M.Browne.

Écrit par : Browne | 26/12/2012

Anne,
Je viens là aujourd'hui, nous sommes le 16 février, c'est ton anniversaire et je pense à toi, je t'envoie mes plus douces pensées. Dans le coin de mon coeur scintille une bougie de tendresse et de jolis souvenirs. Repose en Paix, bel Ange.

Écrit par : neviere germaine | 16/02/2013

あなたの多くが知っているように、カニエ-ウェストは上位デザイナースニーカーを創造するためにプリウス hid取り付けと共に組になりました。 このやり方を学べば学ぶほど、ソーシャルサービスにおいても一般ウェブにおいても、聴衆にとってよりリアルタイムで文化的に関連のあるコンテンツになるひとたびhid取り付け方法がコンテンツをリアルタイムで作ることを学んだら、次は自分の意見に取り掛かる必要がり、何が何故役に立つのかを学ぶにつれ自然と成長していく最後のステップであり、かつ究極の課題は、hidが - 今やソーシャルチャンネルを通じてアピール可能な数百万人以上の膨大な聴衆に対して - 有効なコンテンツを選び、彼らの広告すべてに適用できるようにしてやることだ。 )グラスが常時6種類でも、お値段もメニューも居酒 0443A5D651EE199CE5E5E16B542B6CF3 屋スタンダードな上に、栄はフォグ HID h11のすぐ北側、それも地下鉄の出口の向かい、通りに面した1階ですかおにゃおビルの○○階より地べたにある店の方が好きなんですよ(なぜかと聞かれても何となくですが。 室内に飾る場合は、受け皿をご用意ください商品名一才PIAA HID フィット盆栽キットキット内容?一才master xenon HID苗木 ?器(受け皿無)?山苔?配合土(肥料入)?鉢底用石?化粧砂(2色)?飾り石?鉢底ネット?針金?育て方説明書※器サイズ 高さ65X幅100(mm)。

Écrit par : PIAA HID フォグ | 10/08/2013

Anne,
Octobre est arrivé avec ses couleurs flamboyantes et cette année dans la douceur d'un été indien, et c'est vers toi que vont mes pensées. Ce mois d'Octobre si douloureux pour ta maman, pour ta soeur Odile ; il s'en ira, mais reviendra chaque année comme une blessure dans l'horloge du temps qui passe. Je ne sais où tu es, mais dans mon coeur tu demeures. Repose en paix, bel ange.

Écrit par : neviere germaine | 21/10/2013

Oui, c'était une belle petite fille sage, puis une adolescente révoltée et malheureuse , passionnée, puis une jeune femme qui allait mal , que je n'ai pas assez soutenue , et enfin une grande malade qui a souffert pendant 4 ans et même plus, car la SLA avait commencé sournoisement ses ravages. Elle a été une martyre.

Une fille splendide dans son physique comme dans ses convictions, son intelligence , ses amours . Je pensais avoir mis au monde une merveille, je ne savais pas qu'elle allait me précéder dans la mort. Quel cruel destin que le sien , et le mien. Car ma vie est consacrée à la faire revivre dans un nuage, un reflet de soleil dans l'eau d'un lac d'Ecosse, une musique, un baiser à sa chienne , des photos qui sont sous mes yeux journellement, dans la voix d'Odile qui est la même que la sienne. Ma seule consolation est d'avoir écrit le livre 'une Si Longue Attente'. Si les anges existent, tu en fais partie , c'est sûr! Ta maman qui a oublié le plaisir de rire .

Écrit par : Margaret Browne | 22/10/2013

Le téléthon pour cette année encore se déroule, et je pense à toi Anne, je voulais venir te le dire là, je pense fort à toi, à ces chercheurs qui cherchent et à qui je donne mon obole. Bel Ange tu es dans mon coeur. Repose en Paix.

Écrit par : neviere germaine | 07/12/2013

Anne, ce soir c'est Noël, je viens d'éclairer une petite bougie, je pense à toi, à ta maman, à ta soeur, ah ! si le Père Noël existait vraiment, je sais ce que je lui demanderais ; en ce moment il doit être très affairé, là-bas en Laponie pour affréter son lourd traineau pour le bonheur de tous les petits enfants. Dors Bel Ange, au plus haut des Cieux, je ne t'oublie pas.

Écrit par : neviere germaine | 24/12/2013

Mon ange , ce n'est pas un vain mot . Aussi bonne que belle. Merci Germaine . Ma vie n'a plus aucun sens . Je résiste malgré tout , mais jusqu'à quand?

Écrit par : Browne | 24/12/2013

Oui, je sais Margaret, il y a des remparts qui se fissurent tant la douleur et le manque sapent les fondements de notre essence de mère. Résister au plus fort, pour conquérir l'apaisement et colmater les brèches des coeurs brisés. Je t'embrasse Margaret, je te serre fort dans mes bras.

Écrit par : neviere germaine | 28/12/2013

Tu es tellement compréhensive en raison de ce qui t'a touchée . Il n'y a que ceux qui ont souffert ou qui souffrent qui sont attentifs aux autres.
Merci Germaine pour ton affection. Je me sens moins seule, car Odile elle-même se replie sur son triste sort.

Je t'embrasse très fort .

Écrit par : Browne | 28/12/2013

Tu es tellement compréhensive en raison de ce qui t'a touchée . Il n'y a que ceux qui ont souffert ou qui souffrent qui sont attentifs aux autres.
Merci Germaine pour ton affection. Je me sens moins seule, car Odile elle-même se replie sur son triste sort.

Je t'embrasse très fort .

Écrit par : Browne | 28/12/2013

Anne, aujourd'hui le temps est tout gris, tout triste, il pleut un peu. On dirait qu'il s'est mis au diapason puisque je pense à toi. C'est aujourd'hui ton anniversaire et je pense fort aussi à ta maman et à ta soeur Odile. Je les serre fort sur mon coeur, je te serre fort, tu es dans le coin de mon coeur. Ne meurent que ceux que l'on oublie. Vole, vole, bel ange...

Écrit par : neviere germaine | 16/02/2014

Bonjour, votre témoignage me touche beaucoup. Je ne sais quoi vous dire, j ai la gorge serrée. Ma mère à cette satanée maladie et j aimerai l accompagner au mieux.

Écrit par : Audrey | 11/04/2014

Anne, le mois d'Octobre de cette année est là, il s'achève en bousculant dans ma mémoire, ton joli souvenir.
Je viens là, sur cette page, pour être près de toi et je songe à ce funeste jour d'Octobre où il ne restait seulement que quelques heures avant que ne se ferment tes jolis yeux, pour offrir à un ailleurs ton beau et lumineux regard.
Anne, je ne t'oublie pas ; j'ai respiré, il y a peu, ta présence dans l'absence, là-bas au pied de la Vierge de la Garde ; j'ai caressé du regard tes peintures et ta jolie photo et.... mon coeur a frémi. Anne, bel ange, tu restes dans mon coeur. Reposes en Paix.

Écrit par : neviere | 21/10/2014

Il y a deux jours, nous étions en famille, ta famille, au Moulin à Gémenos, endroit que tu aurais adoré, hélas tu n'étais pas présente, mais dans le coeur de ta soeur, de ta maman, du mien, et de beaucoup, tu étais là avec nous. Reposes en paix, bel Ange, aujourd'hui particulièrement, je pense à toi très très fort.

Écrit par : neviere germaine | 02/11/2014

Anne,
Noël est passé, mais ce jour là, à notre table chez nous, avec ta maman et Odile, tu étais auprès de nous, dans nos coeurs et nos pensées. Reposes en paix bel ange, je te n'oublie pas.

Écrit par : neviere germaine | 27/12/2014

Nouvelle année, un nouveau mois de Février encore sans toi pour te voir souffler tes bougies d'anniversaire. Je pense à toi, et depuis que tu t'en est allée là-bas....tu demeures dans mon coeur. Reposes en paix Anne, bel Ange.

Écrit par : neviere germaine | 16/02/2015

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